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En ce début d’année, je souhaiterais rendre un hommage à des hommes et des femmes qui, malgré des conditions de travail souvent difficiles, œuvrent à chaque instant pour améliorer la qualité de vie de ceux et celles qu’ils accompagnent : le personnel des unités de soins palliatifs.

Pour avoir travaillé à leurs côtés à l’hôpital d’Albi pendant 3 mois et pour en rencontrer de plus en  plus lors de congrès ou en formation, je suis toujours admirative de leur engagement et de leur sens du partage. Les soins palliatifs en France ont encore une image qui leur colle à la peau : celle de la mort. Bien sûr que la mort y est présente (les réflexions sur la personne qui serait responsable de la donner ou non sont d’ailleurs toujours vives, à travers ce mot générateur de puissantes controverses : « euthanasie »). Mais l’essentiel du travail des équipes de soins palliatifs n’est pas lié à la mort, mais bien aux possibilités de permettre au patient d’ « être dans la vie » le mieux possible, jusqu’à la fin.

Nos droits, en tant que patients, ont considérablement évolué au cours des 20 dernières années. Et la culture des soignants aussi. Je me permets d’en parler ici car, ayant moi-même été formée à la pharmacie, je découvre finalement depuis peu de temps les soins palliatifs, ce qu’ils intègrent et les réflexions qu’ils soulèvent. Et, de mon point de vue, ces réflexions sont primordiales et doivent nous permettre, petit à petit, de comprendre que la mort fait partie de la vie, et qu’il faut donc en parler, sans tabou, sans faux-semblant, sans crainte. En parler pour dire aux autres la façon dont nous aimerions être pris en charge le moment venu, en parler pour la rendre un peu moins insupportable à notre entourage, en parler pour se sentir d’autant plus en vie, et profiter de chaque instant qui nous est offert !

Nous avons d’ailleurs tous le droit, depuis 2005, de rédiger des Directives Anticipées qui permettent de faire savoir aux équipes médicales, le moment venu, ce que nous souhaitons et surtout ce que nous ne souhaitons pas pour notre fin de vie. Je vous encourage à vous saisir de ce droit en rédigeant vos Directives Anticipées, dès maintenant (elles sont modifiables à tout moment). Vous pouvez également désigner une personne de confiance qui témoignera de vos volontés dans le cas où vous ne seriez plus en mesure de le faire. N’hésitez pas à demander conseil à votre médecin traitant ou à un soignant pour vous aider à les rédiger.

Ceci étant dit, je vous souhaite sincèrement de profiter de cette nouvelle année, dans l’instant présent et avec vos joies, vos peines et vos inquiétudes, pourvu qu’elles soient exprimées !

 

Pour en savoir plus sur ce droit et avoir des modèles pour vous guider : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichedirectivesanticipe_es_10p_exev2.pdf